24시간 통합돌봄서비스 이용자가 경기 수원 '경기도 최중증 발달장애인 통합돌봄센터'에서 전담 직원과 함께 운동 프로그램에 참여하고 있다. 경기도 최중증 발달장애인 통합돌봄센터 제공


"휴대폰 모서리로 보호자인 어머니의 머리를 집중 가격해 보호자가 기절 또는 심각한 부상으로 병원 진료를 받는 일이 여러 번 발생. 활동지원사의 머리채를 잡거나 심하게 폭행해 활동지원사가 심한 부상을 입어 활동지원 서비스를 이용하지 못하게 됨."
지난 5월 최중증 발달장애인 통합돌봄센터에 입소한 지훈(30대·가 오션릴게임 명)씨의 가정방문일지 내용이다.
지훈씨 어머니는 30여 년간 카페에서 커피 한 잔 마실 여유도 없이 돌봄에 전념해왔지만, 지훈씨의 체격이 커지며 돌봄의 난이도는 급격히 높아졌다. 지훈이는 엄마의 머리채를 잡고 끌고 가거나, 단단한 물건 모서리로 엄마 머리를 강하게 때리곤 했다. 엄마는 아들에게 맞아 기절하고 병원에 실려가기를 반복할 정도 바다이야기5만 였다. 그런데 이런 지훈씨가 놀랍도록 달라졌다.



24시간 통합돌봄서비스 이용자들이 경기 수원 '경기도 최중증 발달장애인 통합돌봄센터'에서 전담 직원과 함께 놀이치료 프로그램에 참여하고 있다. 경기도 최중증 발달장애인 통합돌봄센터 제공

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도전행동에 담긴 '메시지' 읽기, 나직한 어조
지난 6일 오전 찾은 수원 화서동에 마련된 경기도 최중증 발달장애인 통합돌봄센터. 지훈씨의 도전행동 등 소란함을 예상했으나, 문을 열자 잔잔한 음악 소리만 들려왔다. '지훈씨가 외출한 것일까' 생각하던 찰나, 한 공간에서 문을 열고 나온 직원이 기자를 모바일바다이야기 반겼다. 지훈씨의 낮 활동을 진행하고 있었던 직원이었다.
센터는 공용공간과 세 개의 개별 활동실, 하나의 심신안정실로 구성돼 있었다. 지훈씨는 개별 활동 공간에서 놀이치료 자격이 있는 직원과 함께 도형에 색을 칠하는 활동에 집중하고 있었다. 지훈씨의 낮 활동을 전담하는 직원은 "그림에 색칠을 하며 소근육을 강화하면서, '도라에몽은 왜 릴게임꽁머니 입이 빨간색일까'와 같은, 지훈씨가 좋아하는 주제로 의사소통을 하는 훈련도 하고 있었다"고 설명했다.
지훈씨의 도전행동은 불과 두 달 만에 '마치 마른 스펀지가 물을 흡수하듯' 급격히 줄어들었다고 했다. 그러나 과정은 순탄치 않았다. 지훈씨가 발로 찬 책상이 벽 끝까지 밀려나는 소란은 다반사였고, 직원들이 지훈씨에게 주먹으로 머리나 뺨을 맞거나 손가락이 꺾이는 등 골절상을 입은 경우도 수차례였다.



'경기도 최중증 발달장애인 통합돌봄센터' 직원들이 작성한 이용자 도전행동 관찰 기록지. 이용자가 교사의 얼굴을 주먹으로 때리고 안경을 벗긴 뒤 발로 걷어찬 행동이 발생한 이유에 대해 당일 상황을 상세히 기록했다. 이날 이용자는 병원 방문을 위해 나섰다 엘리베이터 앞에서 몇 십 초가량을 기다렸고, 이후 도전행동이 발생했다. 원다라 기자


그러나 지훈씨의 도전행동을 관찰하자, 현재 상황이 불편하거나 원하는 것이 주어지지 않을 경우 폭력을 행사한다는 '패턴'이 읽혔다. 특히 지훈씨는 온도나 촉감에 민감함을 보였다. 직원들은 사례관리회의를 열고 지훈씨의 행동에 담긴 메시지를 '읽기' 시작했다.
직원들이 남긴 기록지에는 '막 손을 씻어 차가운 손으로 이용자 손을 만졌더니 도전행동을 보임' '도전행동 전 이로 손꿈치를 악물거나 눈빛이 변함' 등이 메모돼 있었다. "도전행동은 소통 방식 중 하나일 수 있습니다. 최중증 발달장애인들은 감각이 예민한데 불편함을 느낄 경우 이를 상대방의 반응을 이끌어낼 수 있는 행동으로 표출하는 셈이죠."
평온한 음악, 직원들이 사용하는 나직한 어조도 이런 경험을 토대로 생긴 노하우다. "가급적이면 반갑다고 높은 어투로 인사하는 것도 하지 않으려 합니다. 자극을 최대한 줄이는 거죠. 도전행동이 일어난 후에 수습하기보다는 도전행동이 일어나지 않게 최대한 노력합니다."
도전행동이 나올 때엔 팔을 엑스 자로 교차해 머리를 보호한다. "이때 중요한 것은 엑스 자로 교차한 팔이 공격으로 느껴지지 않도록, 최대한 머리 위쪽에 위치하도록 하는 것입니다."
빙글빙글 돌거나 벽에 몸을 부딪히는 상동 행동을 고려해 벽면도 충격을 흡수하기 위한 벽지로 마감했다.



경기 수원 ‘경기도 최중증 발달장애인 통합돌봄센터’ 내부. 원다라 기자



오로지 한 명만을 위한 공간
지훈씨가 낮 시간을 보내는 개별활동실은 오로지 지훈씨만을 위해 꾸며진 공간이었다.
시계에 대한 지훈씨의 이해를 돕기 위해 원형시계와 전자시계가 나란히 붙어있고, 글자를 읽지 못하는 그를 위해 △피아노 건반 그림 △막대를 옮기는 사람의 그림 △스?을 하는 사람들의 사진 등 '그림으로 만든 일주일 일과표' △벽면에는 월별 체중변화를 기록한 인바디검사 결과지도 붙어있었다. 최중증 발달장애인들은 외부 활동이 부족하다보니, 몸무게 증가가 동반되는 경우도 많아서다. 지훈씨는 칼로리가 높은 디저트류 등보다는 유산균 음료 등을 간식으로 섭취하고, 체육활동도 진행한다.



경기 수원 ‘경기도 최중증 발달장애인 통합돌봄센터’ 사무실에 붙어 있는 프로그램 일정표. 이용자들이 이해하고, 이어질 일정을 예측할 수 있도록 그림으로도 표기했다. 원다라 기자


점심시간이 되자, 센터에 있는 식당에서 지훈씨를 위한 식사가 마련됐다. 직원은 지훈씨가 식사하는 동안 "천천히 씹자, 천천히"라면서 지훈씨의 식사 과정을 챙겼다. 씹지 않고 삼키는 습관을 가진 지훈씨가 식사 후 자주 토하곤 한다는 이유였다. 식사를 마친 지훈씨는 '배가 아프다'면서 공용공간을 빙글빙글 돌기 시작했다. 인터뷰를 하던 정준우 총괄팀장은 공간 내 화장실로 들어가 용변을 처리해줬다. "(배변) 중간 정도 까지는 본인이 하시는데 마무리까지는 도움이 필요해서 도와드리려고 하고 있다"고 설명했다.



경기 수원 ‘경기도 최중증 발달장애인 통합돌봄센터’에서 이용자가 자신이 먹을 식사를 식판에 담고 있다. 센터가 목표로 하는 통합돌봄서비스의 목적은 이용자의 '자립'이다. 원다라 기자


낮 활동을 마친 후 이용자들은, 인근에 마련된 숙소로 이동해 휴식을 취한다. 개별 침대가 있는 각자의 방에서다. 직원들은 이 숙소도 도전행동을 감소한 한 원인으로 꼽았다. "이용자들 대부분은 가정에서 자신만의 방을 가진 경험이 없던 경우가 많았습니다. 한여름 에어컨도 없는 곳에서 생활하고 있었던 경우도 있었어요. 이용자들은 감각이 예민하기 때문에 어질러진 환경도 자극을 일으킬 수 있습니다. 이 때문에 숙소는 이용자에게 쾌적한 환경을 제공할 뿐 아니라 늘 정돈된 상태를 유지하려고 합니다."



경기 수원 ‘경기도 최중증 발달장애인 통합돌봄센터’에서 오후와 야간 시간대 이용자에 대해 상세히 기록해둔 내용. '심리적 불안이 높아져 있는 상태' '가스펠곡 지원하니 음악을 들으며 빙글 도는 패턴을 하며 차분한 모습' '20시 30분 경 깊은 수면에 들었다' '수면 중 기저귀 부위 온도가 높아져 조절이 필요하다' 등의 내용이 상세히 적혀있다. 직원들은 이 기록을 토대로 다음 시간대 근무자에게 이용자 지원에 참고해야 할 내용을 전달한다. ‘경기도 최중증 발달장애인 통합돌봄센터’ 제공



지훈씨가 "선생님 미안해요"라고 말했다
밤 직원들은 잠을 자는 대신, '한참 뒤척임' '한 차례 화장실에 감' 등 이용자의 수면 패턴을 꼼꼼히 기록한다. 숙면을 취하지 못해 컨디션이 좋지 못한 경우 경우 낮 동안 도전 활동 가능성을 높이기 때문에, 밤사이 기록은 낮 활동 직원에게 전달된다. 낮 활동 직원들은 전달받은 내용에 따라, 심리안정실에서 휴식을 취하는 등 외부 활동을 줄이거나 병원 진료 등을 받도록 한다. 숙소에선 휴식뿐 아니라 양말 신기, 양치질 하기와 같은 일상생활 훈련도 계속된다.
지훈씨의 최근 일지에는 '도전 행동 후, 직원이 이용자에게 불편하게 해서 미안하다고 사과하자, 이용자도 '선생님 미안해요'라고 말했다'는 내용이 적혀 있었다. 자녀들의 변화가 감격스러우면서도 미안한 것은 이용자의 부모들이다.
지훈씨의 어머니는 시설을 찾을 때마다 한참을 문 앞에서 눈물을 훔치다 들어서곤 한다고 했다. 발달장애 아이를 둔 김미범 경기장애인부모연대 회장은 "내 아이를 내 손으로 돌보지 못한다는 죄책감을 가진 부모들이 많다"면서 "하지만 국가나 시스템이 아닌 부모가 24시간 돌봄을 전담하는 것은 가능하지도, 바람직하지도 않다"고 말했다.



전북 전주 24시간 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 제공기관 별빛정원에 마련된 센서리룸. 센서리룸은 청각·시각 등 감각이 예민한 발달장애 이용자들을 위한 공간으로, 직원들은 이용자들의 컨디션이 좋지 않거나 도전행동을 보일 때 이곳에서 쉬도록 한다.원다라 기자



'항문파기 행위'도 원인 찾았더니 감소
7일 찾은 전북 전주 24시 최중증발달장애인 통합돌봄서비스 제공기관 별빛정원. 문을 열고 들어서자 마치 카페처럼 꾸며진 내부 공간이 나왔다. 김민진 창혜재단 이사장은 "최중증 발달장애인을 자녀로 둔 부모님들과 당사자들은 '거절당한 경험'이 많은 경우가 많고 시설에 대한 두려움이 있는 경우가 많다"면서 "환대받는 경험을 할 수 있도록 하면서, 작게는 기관이름이나 인테리어부터 맞춤형 프로그램까지 기존에 있던 것을 모방하는 것이 아닌 하나하나 연구해가며 새롭게 만들기 위해 노력했다"고 설명했다.



전북 전주 24시간 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 제공기관 별빛정원이 이용자인 은우씨에 대해 마련한 활동지원 계획서. 은우씨는 항문파기 행동을 보이던 이용자였는데, 별빛정원은 은우씨 복용약 등에 대한 의학자문을 받아 지원 계획을 세웠다. 별빛정원 제공


별빛정원에서 새롭고 대표적인 것 중 하나는 의학 자문 등 다학제적 접근이다. 밤에 잠을 자지 않고 소리를 지르거나, 항문에 손가락을 넣어 변을 긁어 파내는 행동을 보이는 이용자 은우(30대·가명)씨가 대표적이다. 은우씨의 부모는 공무원 부부였지만, 생업을 포기했고 하루 중 대부분의 시간을 잠을 자지 못하면서 은우씨가 좋아하는 차를 타고 돌아다니면서 차 안에서 은우씨를 먹이고 변을 치워오며 살아왔다고 했다.
직원들은 은우씨가 항문파기와 변을 먹는 식분증을 보일때의 상황을 기록하면서 의학 자문을 구했다. 자문을 거쳐, 항문파기가 의사표현의 수단이기도 하지만 은우씨가 복용 중이던 일부 약물의 경우 가려움증을 유발하고 변비가 항문파기 행동을 유발할 수 있다는 점을 도출했다. 김 이사장은 "배변활동이 원활하지 않을 때 항문에 손가락을 넣어 변을 꺼내는 행동이 유발된다는 것을 알게 됐다"면서 "걷기와 달리기를 통한 유산소 운동, 평소 일정한 시간대에 화장실 이용 및 장 마사지, 유산균 섭취등을 통해 변비가 해결된 후 항문파기 행동이 줄었다"고 설명했다.



24시간 최중증 발달장애 통합돌봄서비스 이용자인 은우씨의 야외 활동 시, 전담 직원이 지참하는 물품들. 전담 직원은 은우씨가 야외에서 갑자기 옷을 벗거나 배변을 했을 때를 대비해 간이 샤워 부스, 실크소재 잠옷, 여벌 속옷, 물티슈 등을 가지고 다닌다. 별빛정원 제공


다만 단 기간에 모든 도전행동이 감소하기는 어렵다. 이를 대비해 직원들은 은우씨가 현관문 쪽에 신발을 신고 서성일 때 가급적 바로 외부 활동을 하도록 하고, 도전행동을 하지 않더라도 원하는 것을 얻거나 원하는 바대로 이루어질수 있는 경험을 쌓아갈 수 있도록 했다.
드라이브나 공원 산책 등 외부 활동 중 발생할 상황을 대비한 △피부가 민감한 은우씨를 위한 실크 소재 샤워 가운 △외부 시선을 차단할 수 있는 간이 샤워부스 △가볍고 얇은 소재의 여벌옷과 속옷 △기저귀 △뒤처리를 위한 물티슈 등을 담은 '은우 키트'도 챙겨 나간다.



전북 전주 24시간 최중증발달장애인 통합돌봄서비스 제공기관인 별빛정원이 서비스 목표로 하고 있는 내용. 별빛정원 제공


별빛정원의 목표도 이용자의 '자립'이다. 은우씨 지원 계획서에 적힌 '지원 목표'에는 "다양한 사회경험을 통해 낯선 상황에 대한 예민함과 그에 따르는 행동 양상을 감소시키고, 보다 안전하게 지역 사회 내에서 살아갈 수 있는 힘을 기른다" "살면서 하기 싫어도 해야 하는 활동이 있고 이런 과정이 당사자에게 긍정적인 결과로 이어질 수 있음을 믿는다. 이런 내용을 당사자에게 수시로 이야기하고 참여할 수 있도록 촉진한다" 등이 적혀 있었다.
김 이사장은 "차가 오면 멈춰야 한다 등의 경험을 반복해서 듣고 하다보면 어느 순간 이용자들이 반응을 하는 순간들이 온다"면서 "좀 더 안전하게 사회에서 같이 살아갈수 있도록 하는 것이 기관의 목표"라고 설명했다.



경기 수원 '경기도 최중증 발달장애인 통합돌봄센터' 직원들과 이용자들이 야외 활동을 하고 있다. '경기도 최중증 발달장애인 통합돌봄센터' 제공



주간센터, 시설·인건비 지원 제약 개선해야
종사자와 전문가들은 서비스 지속을 위해선 지속 가능한 구조를 갖춰야 한다고 입을 모은다. 무엇보다 24시간 지원센터이다보니, 바우처·보조금·시설개선비 등이 지급되지만 주간개별·그룹 지원 센터는 이용자 수에 따라 지급되는 바우처와 일부 보조금 정도가 지원되고 있었다.
익명을 요청한 최중증발달장애인 통합돌봄 서비스 종사 한 사회복지사는 "24시간 센터는 이용자 1명당 4명의 직원을 채용하고 있지만 주간그룹, 주간 개별 활동 같은 경우에는 이용자 1명당 직원 1명만 채용할 수 있어, 점심시간도 보장받지 못하는 등 소진이 심한 상황"이라면서 "대부분 최중증 발달장애인에 대한 전문성이 없는 사회복지사이다보니 이용자 서비스 측면에서도 직원들은 그저 '하루를 같이 보내는 사람밖에 안 된다"고 털어놨다. 80시간의 교육이 있지만, 자리를 비우면 이용자들을 돌볼 수있는 사람이 없어 여의치 않다는 현실적인 한계를 덧붙였다.
주간그룹, 주간개별 시설의 경우 건물 공용 화장실을 이용하고, 상가 건물 내 식당에서 식사를 해결해야 한다는 점도 아쉬운 점으로 꼽힌다. 한 주간개별 보호센터 운영자는 같은 상가 주민들의 항의에 온 몸으로 맞서야 했다.
그는 "장애인이 왜 있냐, 장애인이 무서워서 우리 아르바이트 직원 두 명이나 그만뒀다고 했다"면서 "화장실이나,식당과 같은 시설을 별도로 마련하면 좋을 텐데, 인건비 외에 시설 비용이 나오지 않아 그럴 수 없는 상황"이라고 설명했다.
기존에 주간보호센터 등 장애인 관련 사업을 해오던 사회복지관에서 운영을 맡다보니 충분한 지원이 이뤄지지 않아 기존 주간보호서비스와 동일한 수준의 서비스가 제공되고 있다는 우려도 나온다. 사회복지협동조합이 운영을 맡았던 전북의 한 센터는 학대 관련 된 내용이 발견돼, 지정이 취소되기도 했다. 이용자가 이용을 포기하게 되는 경우도 있다. 한 사회복지관에선 파손된 TV를 이용자의 부모에게 변상하라고 요구해 이용자가 퇴사한 경우도 있었다.



경기 수원 ‘경기도 최중증 발달장애인 통합돌봄센터’. 센터는 숙소와 별도로 내부에 식당과 언제든지 목욕도 할 수 있는 화장실을 완비하고 있었다. 원다라 기자


발달장애인과 부모들의 만족은 종사자들의 보람이다. 만족도 조사 결과 보호자의 관점에서 본 이용자의 변화는 '정서적 안정'이 67%로 가장 높았고 '도전행동(자해·타해) 완화(44.9%)' '가족관계 개선(37.4%)'이 뒤를 이었다. 서비스 지속 의향에 대해서는 보호자 97.8점, 이용자 97.7점이었고 '주변에 서비스 추천 의향'은 보호자 95.4점으로 매우 높았다.
익명을 요청한 한 직원도 다음과 같은 말을 남겼다. "오랫동안 장애인복지 분야 정규직으로 일해오면서, 정도가 덜한 이용자를 가려 받는 데 회의가 컸다"면서 "이 제도가 잘 정착돼 정말 도움이 절실한 이용자와 가족들에게 안정적으로 서비스를 공급할 수 있었으면 한다"고 했다.
김미옥 전북대 사회복지학과 교수는 "최중증 발달장애 지원서비스의 최종 목표는 도전행동 감소와 더불어, 그동안 소외돼 왔던 최중증 발달장애인과 가족들이 지역사회 안에서 살아갈 수 있도록 하는 것"이라면서 "처우 개선, 안전 방안 강구, 종사자들을 위한 보험제도 개선 등이 서비스 정착에 도움이 될 것"이라고 말했다.
원다라 기자 dara@hankookilbo.com